Της Μόνικας Κουρουφέξη
"Μόνος είμαι σπάνιος, μαζί είμαστε δυνατοί". Έξι λέξεις που στέλνουν το δικό τους, ηχηρό μήνυμα.
Ο Παγκύπριος Σύνδεσμος Σπάνιων Γενετικών Παθήσεων και το πολυθεματικό κέντρο "Μοναδικά Χαμόγελα" δίνουν τον δικό τους αγώνα για όλους όσοι υποφέρουν από σπάνια νοσήματα.
Η 28η Φεβρουαρίου έχει οριστεί ως Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Γενετικών Παθήσεων.
Κάτια Κυριάκου - Πρόεδρος ΠΣΣΓΠ & "Μοναδικά Χαμόγελα"
"Στις 21 Φεβρουαρίου του 2014 ανακοινώσαμε την ίδρυση του Συνδέσμου σπάνιων γενετικών παθήσεων Μοναδικά Χαμόγελα, επτά χρόνια μετά βρισκόμαστε και πάλι εδώ για να ανακοινώσουμε την αρχή υλοποίησης του απότερου στόχου μας μέσω ενός επιστημονικού πολυθεματικού κέντρου θεραπείας."
Σε συνέντευξη τύπου η Υπουργός Ενέργειας Νατάσα Πηλείδου και η Ευρωπαία Επίτροπος Υγείας Στέλλα Κυριακίδου συμφώνησαν ότι μια ολοκληρωμένη και λειτουργικά οργανωμένη Υγειονομική και κοινωνική φροντίδα είναι απαραίτητη ώστε οι ασθενείς με σπάνιες γενετικές παθήσεις να έχουν μια καλύτερη ποιότητα ζωής και ίσες ευκαιρίες.
Νατάσα Πηλείδου Υπουργός Ενέργειας
"Παρακολουθώ το έργο σας με θαυμασμό για τον επαγγελματισμό σας για τη σκληρή δουλειά και την ακούραστη προσπάθεια αλλά και την επιμονή σας."
Περισσότερες από επτά χιλιάδες σπάνιες μορφές παθήσεων επηρεάζουν 350 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως ενώ κατά μέσο όρο χρειάζονται 8 χρόνια για να λάβουν οι ασθενείς μια ακριβή διάγνωση. Μέσα σε αυτά τα χρόνια, θα έχουν επισκεφτεί περισσότερους από 10 ειδικούς και θα πάρουν λανθασμένη διάγνωση τουλάχιστον 3 φορές.
Το 50% των ανθρώπων που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις είναι παιδιά. Στην Κύπρο υπολογίζεται ότι 55 χιλιάδες συνάνθρωποι μας πάσχουν από κάποια σπάνια πάθηση.
Με το κέντρο Μοναδικά Χαμόγελα να προσφέρει δωρεάν στα μέλη του, ψυχολογική στήριξη, ενιαία ειδική εκπαίδευση, εργαστήρι τέχνης, χοροθεραπεία, λογοθεραπεία, καλοκαιρινές κατασκηνώσεις και πολυθεματικά συνέδρια.
